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Governo do Brasil

SUS realiza primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de R$ 7 milhões para crianças com AME

Com modelo inédito, um dos mais caros medicamentos do mundo é ofertado de forma gratuita na rede pública. Expectativa é atender 137 crianças com a condição rara em dois anos

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Bebê que recebeu a terapia na quarta-feira, 14 de maio, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF) - Foto: Igor Evangelista/MS

O Governo Federal viabilizou, na rede pública de saúde, as primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa é a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). Duas bebês, com menos de seis meses de vida, receberam a terapia simultaneamente na quarta-feira, 14 de maio, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).
ALTO CUSTO — O zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões por dose única. O fornecimento gratuito no SUS foi possível graças a um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante.
O Brasil se tornou o sexto país no mundo a ofertar o medicamento em sistemas públicos de saúde, após Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha. O acordo realizado estabelece que o pagamento só será feito se o tratamento for eficaz, o que garantiu ao Brasil o menor preço lista do mundo.
HISTÓRICO — Durante visita ao Hospital da Criança em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, celebrou o momento como um marco para a saúde pública no país. “Seria impossível para as famílias arcarem com um custo tão alto. É uma terapia gênica muito importante e inovadora, por isso garantir esse atendimento e poder acolher essas famílias é um momento de muita emoção”, disse o ministro.

INDICAÇÃO — O medicamento é indicado exclusivamente a crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. As duas bebês atendidas foram priorizadas por estarem próximas do limite de idade para receber a infusão e por cumprirem todos os critérios clínicos previstos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2.
“É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente”

Milena Brito
Mãe de bebê que recebeu a infusão de zolgensma em Brasília
EMOÇÃO — Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a infusão em Brasília (DF), descobriu o diagnóstico de AME aos 13 dias de vida da filha. Para ela, o tratamento oferecido pelo SUS foi o melhor presente que poderia receber. “É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente”, afirmou Millena, emocionada.
Com a garantia do acesso ao medicamento, as crianças poderão ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Governo Federal é atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Atualmente, um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e estão sendo encaminhados, começando por estes dois atendimentos.
INTERVENÇÕES — Embora a AME não tenha cura, as terapias disponíveis ajudam a estabilizar sua progressão. Além do zolgensma, de dose única, o SUS oferece nusinersena e risdiplam, de uso contínuo, que atuam para evitar a progressão da doença. Sem essas intervenções, essas crianças enfrentam alto risco de morte antes dos dois anos de idade. Quem recebe o zolgensma não precisa receber outra terapia para AME.
COMO TER ACESSO — As famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS. Um médico realizará a avaliação clínica da criança e, caso os critérios de elegibilidade sejam atendidos, o processo de solicitação da terapia será iniciado.
Dos 36 serviços, 31 já estão aptos a realizar a infusão da terapia gênica — sendo 22 já habilitados e nove em fase de capacitação. Os serviços estão disponíveis em Alagoas, Ceará, Goiás, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal.
Nos estados que ainda não contam com serviços habilitados para a infusão, o acordo garante, além do medicamento, o custeio de passagens e hospedagem para o paciente e um familiar responsável.
ACOMPANHAMENTO — As crianças que recebem o zolgensma serão acompanhadas clinicamente até os cinco anos de idade pelo serviço de referência responsável pela infusão. Esse processo está alinhado com o Protocolo Clínico e com o Acordo de Compartilhamento de Risco. Após a infusão, o paciente deve permanecer internado por no mínimo 24 horas, sob observação clínica contínua.
AVANÇOS — Incorporações como a do zolgensma mostram a capacidade do SUS em absorver terapias que envolvem alta complexidade. A adoção do modelo de compartilhamento de risco é uma alternativa para aquisição de medicamentos de altíssimo custo e cujos resultados requerem mais evidências científicas.
Como vai funcionar o pagamento pelo governo:

  • 40% do preço total, no ato da infusão da terapia;
  • 20%, após 24 meses da infusão, se o paciente atingir controle da nuca; 20%, após 36 meses da infusão, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar-se por, no mínimo, 10 segundos sem apoio);
  • 20%, após 48 meses da infusão, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados;
  • Haverá cancelamento das parcelas se houver óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente.

Onde encontrar os serviços de referência

UF Cidade Hospital
AL Maceió Hospital da Criança
BA Bahia Hospital Martagão Gesteira
CE Fortaleza Hospital Infantil Alberto Sabin
DF Brasília Hospital da Criança de Brasília José Alencar
ES Vitória Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
GO Goiânia CRER Goiânia
MG Belo Horizonte Hospital João Paulo II
MG Juiz de Fora Hospital Universitário Juiz de Fora
MG Belo Horizonte Hospital da UFMG
MG Uberlândia HC Universidade Federal de Uberlândia
MT Cuiabá Santa Casa
PA Belém Hospital Universitário Bettina Ferro
PB Campina Grande Hospital Universitário Alcides Carneiro
PE Recife IMIP
PE Recife Hospital Maria Lucinda
PI Teresina Hospital Infantil Lucídio Portela
PR Curitiba Complexo do Hospital das Clínicas da UFPR HC e MVFA
PR Curitiba Hospital Pequeno Príncipe
PR Curitiba Hospital Erasto Gaertner
PR Campina Grande do Sul Hospital Angelina Caron
RJ Rio de Janeiro Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG)
RJ Rio de Janeiro Hospital Universitário Pedro Ernesto
RN Natal Hospital Onofre Lopes
RS Porto Alegre Hospital das Clínicas
SC Florianópolis Hospital Joana de Gusmão
SP Campinas Hospital da UNICAMP
SP Ribeirão Preto HC Ribeirão Preto
SP São José do Rio Preto Hospital de Base de São José do Rio Preto
SP São Paulo HC São Paulo
SP Botucatu Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)
SP Taubaté Grupo de Assistência à Criança com Câncer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fonte: Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República

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Governo do Brasil

Nova Campanha do Ministério da Saúde inspira, motiva e incentiva a doação de sangue regular

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Nova Campanha do Ministério da Saúde inspira, motiva e incentiva a doação de sangue regular

Sob o conceito “Doe Sangue. Você Pode.” o Ministério da Saúde lança, em 14 de junho, Dia Mundial do Doador de Sangue, uma nova campanha publicitária de conscientização sobre a importância da doação de sangue e de se tornar um doador regular e ajudar a salvar muitas vidas.

Em 2024, 1,6% da população brasileira – o que equivale a 16 pessoas a cada mil habitantes – doou sangue no Sistema Único de Saúde (SUS). Para que os estoques de sangue se mantenham em níveis estáveis e seguros, esse número ainda pode melhorar. Assim, com esta campanha, o MS pretende conscientizar a população sobre a importância da doação de sangue regular.

Neste ano, a campanha traz uma reflexão importante sobre atitude e disposição, promovendo a doação de sangue como um hábito de vida, autocuidado, bem-estar e de construção de uma cultura solidária inspiradora e motivacional. Ela traça um paralelo entre atitudes diárias e a familiaridade com a expressão “dar o sangue”, como uma ideia palpável de que, se uma pessoa está disposta a dar o sangue por uma causa, ela também pode doar sangue para ajudar a salvar outras vidas.

Com criação da agência Calia, a campanha será veiculada em emissoras de TV, rádio, plataformas digitais e redes sociais, além de mobiliários urbanos e painéis digitais por todo o Brasil.

FICHA TÉCNICA:

Cliente: Ministério da Saúde

Campanha: Doação de Sangue 2025

Agência: Calia Comunicação

Direção Geral de Criação: Geisa Lopes

Codireção de Criação: Alexandre Ferro e Mauricio Oliveira

Criação: Alexsander Junior e Filipe Fontes

Atendimento: Claudia Lassance, Adriana Mercadante e Hélio Macedo

Planejamento: Analuiza Kazniakowski, Isabel Aquino, João Pinheiro e Cezar Pinheiro

Planejamento e Conteúdo Digital: Lucas Mansur, Camila Batista e Regina Arruda

Conteúdo Digital: Ariovaldo Neto, Diego Matos, Lucca Farinasso, Alessandro Resende, Marcela Silva, Débora Freitas e André Oliveira

Mídia: Mayko Chaves, Milena Lima, Gabriella Silva, Luana Pessoa, Roberta Campos, Flávia Heinze e Marcos Alencar

BI: Alexandre Maluf e Gracielly Lemos

Produção RTV e Gráfica: Marcos Araújo, Fernanda Machado, João Bosco, Tamiris Monroe, Lucas Xavier e Suzien Carvalho

Aprovação Ministério da Saúde: Poliana Oliveira, Kamila Mota, Kelly Rodrigues, Nathalia Gardini e Rafael Atuchi

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Governo do Brasil

“Quem errou vai ser punido”, diz Lula sobre investigações no INSS

Em conversa com jornalistas nesta terça-feira (3), presidente defende rigor na apuração de fraudes contra aposentados e reforça prioridade no ressarcimento de quem foi prejudicado

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Lula: "Antigamente as pessoas roubavam bancos, roubavam gente rica. Agora estão roubando pobres" - Foto: Ricardo Stuckert/PR
Lula: "Antigamente as pessoas roubavam bancos, roubavam gente rica. Agora estão roubando pobres" - Foto: Ricardo Stuckert/PR

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva afirmou nesta terça-feira, 3 de junho, que o Governo Federal tem conduzido com rigor as investigações sobre fraudes em descontos associativos nas aposentadorias de beneficiários do INSS. Em conversa com jornalistas, Lula garantiu que os aposentados não serão prejudicados e que os valores descontados indevidamente serão devolvidos.

“Quem errou vai ser punido. Nós vamos devolver o dinheiro para os aposentados que foram lesados pela quadrilha que roubou a aposentadoria. Antigamente as pessoas roubavam bancos, roubavam gente rica. Agora estão roubando pobres”, pontuou.

Nós estamos fazendo disso um exemplo de como deve agir um governo na averiguação de denúncias

De acordo o presidente, uma investigação minuciosa tem sido feita com o envolvimento da Polícia Federal, da Controladoria-Geral da União (CGU) e da Advocacia-Geral da União (AGU). Lula destacou que o governo optou por priorizar uma apuração técnica e criteriosa, sem exposições precipitadas, para assegurar que os verdadeiros responsáveis sejam identificados e punidos.

“Nós estamos fazendo disso um exemplo de como deve agir um governo na averiguação de denúncias. Não terá brincadeira da nossa parte. A nossa preocupação, além de permitir que as instituições que têm que fiscalizar fiscalizem, é permitir que o governo comece a tratar de ver o pagamento o mais rápido possível das pessoas que foram lesadas”, disse.

Lula também ressaltou que o processo tem sido conduzido com cautela para evitar que pessoas ou entidades sejam acusadas injustamente. “Não queremos punir nenhuma entidade de forma precipitada. Por isso a cautela que eu disse à CGU, à Polícia Federal — muita cautela para a gente não levar uma pessoa a ser crucificada e depois não ter como pedir desculpa”, completou.

 

 

COMPROVAÇÃO – Lula explicou ainda que o governo está oferecendo às entidades envolvidas a oportunidade de apresentar documentos que comprovem a autorização dos aposentados para os descontos. Segundo ele, o objetivo é assegurar que nenhuma instituição seja punida de forma indevida, mas, ao mesmo tempo, garantir que quem cometeu irregularidades seja responsabilizado. “O que eu quero é somente a verdade para a gente punir quem tiver que ser punido. Estamos dando uma chance às entidades para que apresentem prova de veracidade da assinatura das pessoas. Até agora não apresentaram. Se alguma apresentar, será levada muito a sério, investigada corretamente e, se não cometeu erro, não tem que pagar o preço. Mas as outras terão que pagar”.

SERVIÇO – Desde a semana passada, aposentados e pensionistas passaram a contar com a opção de atendimento presencial para tratar de descontos associativos não autorizados no benefício. Em mais de cinco mil agências dos Correios nas 27 Unidades Federativa, o serviço atende quem prefere o contato mais pessoal ou tem dificuldade de acessar os canais digitais oficiais, como o aplicativo Meu INSS ou a Central telefônica 135.

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Governo do Brasil

Lula defende equipe econômica e faz balanço otimista do governo: “Estamos colhendo o que plantamos”

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Lula destacou, durante coletiva de imprensa, os investimentos do Novo PAC: "Já executamos 711 bilhões até agora nas obras do PAC, entre obras públicas e privadas, numa demonstração de que as coisas estão andando com rapidez" - Foto: Ricardo Stuckert / PR
Lula destacou, durante coletiva de imprensa, os investimentos do Novo PAC: "Já executamos 711 bilhões até agora nas obras do PAC, entre obras públicas e privadas, numa demonstração de que as coisas estão andando com rapidez" - Foto: Ricardo Stuckert / PR

Em entrevista coletiva concedida no Palácio do Planalto nesta terça-feira, 3 de junho, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) fez um balanço positivo dos dois anos e cinco meses de seu terceiro mandato e saiu em defesa da equipe econômica após a polêmica em torno do aumento do IOF (Imposto sobre Operações Financeiras). Segundo Lula, os indicadores econômicos e sociais demonstram que o país está no rumo certo e que decisões técnicas, mesmo quando geram reações, fazem parte do processo de ajuste e negociação.

“O [Fernando] Haddad, no afã de dar uma resposta logo à sociedade, apresentou uma proposta que ele elaborou na Fazenda. Se houve uma reação de que há outra possibilidade, nós estamos discutindo essa possibilidade”, afirmou Lula, referindo-se ao anúncio do aumento do IOF feito em maio e posteriormente revogado após forte pressão do mercado e do Congresso. O presidente confirmou que se reunirá com o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, e outros membros da equipe econômica para avaliar os próximos passos: “Vamos saber se o acordo está feito ou não”.

Balanço do governo: PAC, emprego, energia e inclusão social

Na mesma entrevista, Lula destacou que o Brasil vive um momento de “colheita promissora” e exaltou os avanços obtidos pela gestão federal. “Tudo o que pensamos quando disputamos as eleições, quando tomamos posse, está sendo executado”, disse. O presidente apontou a execução de R$ 711 bilhões em obras públicas e privadas do novo PAC (Programa de Aceleração do Crescimento) como um dos principais motores do crescimento e da geração de emprego.

Entre as ações destacadas está a Medida Provisória da Reforma do Setor Elétrico, assinada em 21 de maio, que cria a Nova Tarifa Social de Energia Elétrica e beneficia mais de 60 milhões de brasileiros. Famílias que consomem até 80 kWh por mês terão isenção total da conta de luz. “Isso evita que as pessoas mais pobres tenham que viver à base do candeeiro”, afirmou.

Saúde, habitação e água para o Nordeste

Lula também enfatizou a importância do programa “Agora Tem Especialistas”, lançado recentemente para garantir acesso mais rápido a consultas médicas especializadas no SUS. Ele criticou a longa espera entre a consulta inicial e o atendimento com especialistas: “A doença não espera. Estamos dando às pessoas mais humildes esse direito”.

No Nordeste, o governo avançou com o Projeto de Integração do Rio São Francisco. Lula esteve em Pernambuco no fim de maio para autorizar obras que duplicam a capacidade de bombeamento no Eixo Norte do projeto, ampliando o acesso à água para mais de 8 milhões de pessoas em quatro estados. “Estamos tirando 13 milhões de pessoas da miséria da água”, declarou.

Na educação, o presidente ressaltou os efeitos do programa Pé-de-Meia, que já beneficia 4 milhões de estudantes do ensino médio, e, na habitação, reafirmou a meta de contratar três milhões de unidades do Minha Casa, Minha Vida até 2026.

Crescimento econômico acima do previsto

O presidente também comemorou os resultados econômicos dos últimos dois anos. Ele relembrou que, em 2023, o PIB cresceu 3,2% – bem acima da projeção inicial de 0,8% – e em 2024, chegou a 3,4%, superando expectativas novamente. No primeiro trimestre de 2025, o país cresceu 1,4%, com forte contribuição do agronegócio. Até abril, foram criados 922 mil empregos com carteira assinada, e a taxa de desemprego caiu para 6,6%, a menor da série histórica.

Lula destacou que esses resultados são fruto da combinação de políticas sociais, retomada de investimentos e estabilidade econômica: “Nunca houve tanta combinação entre inclusão social, geração de emprego e retomada de investimentos públicos e privados”.

Ao finalizar a coletiva, Lula reforçou que as decisões econômicas continuarão sendo tomadas com responsabilidade e diálogo, reafirmando a confiança na equipe do ministro Fernando Haddad e no projeto de reconstrução do país.

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