Crianças-borboletas: conheça a Epidermólise Bolhosa, doença que afeta diversos recém-nascidos

Existem diversas doenças raras de origem genética e entre elas está a Epidermólise Bolhosa (EB), que aparece desde o nascimento, afetando várias crianças por todo o mundo. Segundo a dermatologista e professora do curso de Medicina do Centro Universitário de João Pessoa – Unipê, Joanne Ferraz, a EB é hereditária, não contagiosa e se manifesta no formato de bolhas na pele, as quais podem se romper, deixando áreas ulceradas.

“Essas bolhas surgem em virtude de uma fragilidade cutânea relacionada a alterações nas estruturas que fazem a coesão entre as camadas da pele. O aparecimento pode ocorrer pelo mínimo atrito, pelo calor, por pequenos traumas ou até ser espontâneo, e podem surgir bolhas nas mucosas”, explica Ferraz. A pele frágil e vulnerável é comparável às delicadas asas de uma borboleta, e por isso as crianças com EB são conhecidas como “crianças-borboleta”.

De acordo com a dermatologista, a EB não é uma enfermidade única, mas um conjunto de doenças com gravidade variável, sendo considerada rara, pois acomete apenas uma pequena parcela da população.

“A doença ainda não tem cura. O manejo dermatológico inclui a proteção da pele, a fim de evitar o surgimento de novas bolhas, além dos cuidados com as já formadas. Para as lesões, são empregados curativos especiais, feitos com materiais não aderentes, que podem permanecer na pele por um tempo maior e que não machucam no momento da sua retirada, minimizando a dor. Além disso, são necessários cuidados para prevenção da infecção, que é uma das complicações da doença, pois as áreas com bolhas rompidas favorecem a penetração de microrganismos, podendo resultar em quadros graves”.

Ferraz ressalta que o tratamento vai além da pele. Segundo a médica dermatologista, é preciso ter atenção especial para a nutrição, o desenvolvimento, a mobilidade, os olhos, as mãos e os pés, a cavidade oral, os dentes, dentre várias outras necessidades, além de abrandar a dor e do acompanhamento psicológico.

“A união de diversos profissionais de saúde é fundamental para um cuidado integral, em virtude do acometimento multissistêmico da doença. O diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado vão permitir que a pessoa com EB possa realizar suas atividades diárias ao longo da vida, como ir à escola, estudar, trabalhar, participar de atividades sociais e de lazer e ter uma vida plena”, reforça.

Além desse acompanhamento multiprofissional, a especialista lembra que o cuidado de uma criança com essa doença requer o apoio de toda a sociedade e envolve grande dedicação por parte dos pais, irmãos e demais familiares, a qual se estende para amigos, vizinhos e professores.

Jardim das Borboletas 

Para acolher e ajudar as crianças com Epidermólise Bolhosa, a Fraternidade sem Fronteiras, organização humanitária e não-governamental com sede em Campo Grande (MS) e atuação brasileira e internacional em oito países, decidiu apoiar a ONG Jardim das Borboletas, que acolhe crianças diagnosticadas com a enfermidade. É por meio do apadrinhamento que os acolhidos recebem auxílio e assistência para se tratarem.

“Todo o mês, cada acolhido recebe uma caixa com medicamentos, curativos e suplementos que são de uso essencial para cada um e assim garantir menos dor e mais conforto diante da doença. A equipe do Jardim das Borboletas se preocupa tanto com o bem-estar físico e psicológico como também em outros aspectos de necessidades dos acolhidos”, afirma Aline Teixeira, coordenadora do projeto Jardim das Borboletas.

Em 2023, o projeto acolheu 140 pessoas de 23 estados brasileiros, incluindo o DF. Foram entregues 80 mil itens de farmácia aos acolhidos; 1.147 caixinhas com suplementos e medicamentos e 23.139 curativos, a um custo de R$ 3.850.348,70.

A ONG recebe pedidos todos os meses. Para ser incluído no acolhimento, é preciso apresentar um laudo médico comprovando a doença.